«Les soins palliatifs sont un peu malmenés. Notre défi, c’est de demeurer un fort, de garder le caractère très intime de la relation avec l’autre, malgré l’offre de service qui grandit, de demeurer apaisant pour la communauté», explique Nathalie Savard, directrice générale adjointe des soins de la Maison.
Lorsqu’elle a ouvert ses portes le 24 janvier 1992, la Maison Victor-Gadbois avait pour objectif d’accompagner les personnes en fin de vie. 25 ans plus tard, avec l’arrivée du Centre de jour, l’organisme accueille aussi des patients atteints d’un cancer incurable.
«La différence, c’est que les soins palliatifs commencent à partir du moment où la maladie ne pourra pas être guérie. L’espérance de vie peut être de plusieurs mois, quelques fois de plusieurs années», constate-t-elle, alors que les patients en fin de vie ont une durée moyenne de séjour de 19 jours.
La Maison comptait au départ sur les services d’infirmières, de médecins, de bénévoles et d’un aumônier. L’équipe accueille aujourd’hui une gamme de services spécialisés pour mieux répondre aux besoins de ses patients, tels que des psychologues, des travailleurs sociaux et des massothérapeutes.
Patients plus jeunes
Le profil des patients en phase terminale hébergés à la Maison a aussi évolué depuis les dernières années. Si les patients vivent maintenant plus longtemps, ils doivent également composer avec un stade plus avancé de leur maladie. La directrice dit ressentir un plus grand besoin de soutien, dû à une grande solitude.
L’explosion de la famille traditionnelle ajoute aussi une demande de services puisque les familles touchées par le cancer sont désormais plus volumineuses. Mme Savard constate également que la Maison Victor-Gadbois accueille des patients en fin de vie de plus en plus jeune, même si la recherche semble contradictoire sur ce point.
Vers le futur
La Maison souhaite continuer de jouer un rôle de référence en matière de soins palliatifs. L’organisme conserve d’ailleurs les dossiers de tous les patients accueillis depuis son ouverture, qu’elle met à la disposition des chercheurs en soins palliatifs.
Elle collabore également à une recherche sur l’accompagnement par l’art, puisque l’organisme offre déjà de la musicothérapie et de l’art-thérapie.
Financement, le nerf de la guerre
Pour faire tourner la Maison de Saint-Mathieu-de-Beloeil, l’organisme doit quotidiennement trouver 9600$, pour un total de 3,6 M$ par an. «La Maison a bonne réputation et elle a du vécu; ça met la table lorsqu’on fait une demande de financement. Mais ce n’est pas parce qu’on a 25 ans que l’argent va tomber automatiquement du ciel», explique la directrice générale adjointe Mélanie Marsolais.
L’organisme redouble d’originalité pour convaincre la communauté de choisir sa cause. Elle collecte et revend tous les mois les objets saisis aux douanes de l’aéroport Pierre-Elliot Trudeau. Lors du retrait de la pièce d’un cent, la Maison a eu pour idée de récupérer la petite monnaie. À ce jour, elle a récolté pas moins de 1,8 million de pièces, totalisant 18 000$.