Josianne Avoine-Blondin s’est rendu compte qu’il y avait très peu d’ouvrages sur la qualité de vie des enfants en soins palliatifs. «Il y a beaucoup d’étude sur les enfants en cours de traitement ou des survivants, moins sur la période des soins palliatifs. J’ai voulu définir davantage la qualité de vie. J’ai ainsi pris contact avec les soignants. J’ai eu un beau taux de participation. Les rencontres se sont étalées sur six mois.»

Ayant pris cinq ans à être complétée, la recherche se résume en deux volets. Le premier a été d’identifier, à travers les entrevues et la recension d’écrits scientifiques, les sept dimensions de la qualité de vie pour ainsi mieux la définir. Parmi les dimensions identifiées, on retrouve la nécessité d’être suffisamment confortable sur le plan physique ainsi que celle d’avoir le sentiment de contrôle de sa vie. Le second a été de découvrir comment les soignants s’y prenaient pour évaluer la qualité de vie des enfants, soit leurs observations et leur interprétation. Les résultats de la recherche ont mis en relief l’absence de critères établis pour évaluer la qualité de vie.

«On pourra éventuellement créer par la suite […] un outil pour évaluer la qualité de vie, ce qui va faciliter la communication entre soignants et soignés. Avoir un vocabulaire commun et mieux comprendre ce qui est nécessaire de prendre en compte pour mieux répondre aux besoins.»

Mme Avoine-Blondin poursuit maintenant des recherches postdoctorales en interrogeant des parents ou des enfants soignés. Cette fois-ci, la recherche inclut les enfants atteints d’un cancer ayant une condition médicale complexe ainsi que ceux recevant des soins palliatifs.

«J’ai toujours vu mon implication dans ce domaine-là comme ma vocation. J’avais un intérêt à travailler là-dedans avant de commencer mes études. Oui, ça peut être difficile, mais l’objectif est d’aider et de pouvoir apporter quelque chose à ces enfants. On est vraiment dans le positif.»

Une longue route payante
L’obtention de son diplôme en psychologie est venue récompenser le fruit d’une décennie de travail. Mme Avoine-Blondin a commencé son baccalauréat à l’Université de Montréal en 2007. Par la suite, elle s’est lancée immédiatement dans son doctorat. La principale intéressée reconnaît que son parcours académique a demandé beaucoup de persévérance et n’a pas toujours été facile.

«Il y a des moments où on se remet en question. Est-ce que c’est vraiment ce que je veux faire, car c’est beaucoup d’énergie? renchérit-elle. Pour moi, ce qui m’a aidée, c’est que j’étais vraiment passionnée par mon sujet. Je voulais vraiment y aller jusqu’au bout et j’ai eu les encouragements de mon entourage.»
Pour sa carrière, la doctorante aimerait bien rester dans le domaine hospitalier. Elle a aussi un intérêt pour tout ce qui touche l’éducation. «Le partage des connaissances dans le domaine de la recherche me tient à cœur», conclut la jeune femme de 30 ans.