Cette saison, intitulée « Le labyrinthe de Lyme », est entièrement consacrée à la maladie de Lyme. Cette série de 10 épisodes, disponible sur l’application OHdio de Radio-Canada, explore en profondeur les multiples facettes de cette maladie complexe, mais surtout… controversée. Voire même inexistante.
Je vous laisse découvrir par vous-même son énorme travail d’enquête et les résumés de ses entrevues. Résumons en disant que « Le labyrinthe de Lyme » explore la controverse entourant la « maladie de Lyme chronique », une condition revendiquée par plusieurs patients mais non reconnue par la majorité du corps médical, et pas seulement au Québec. Si le balado reconnaît la maladie de Lyme comme réelle et traitable – celle transmise par les tiques –, il remet en question l’existence d’une infection persistante à long terme, et s’intéresse plutôt à une industrie parallèle – tests douteux, traitements coûteux, discours alternatifs – qui se nourrit de la détresse des malades. Le tout soulève des enjeux de désinformation, d’éthique médicale et de souffrances réelles laissées sans réponse claire.
J’avais eu l’occasion de lui parler lors de la sortie de la 3e saison, puisque le sujet principal de son balado, la médecin déchue Guylaine Lanctot, était originaire de Belœil. Nous avions discuté de ces scientifiques qui tiennent des propos anti-science, et comment les scientifiques qui nagent à contre-courant réussissent souvent à attirer l’attention de gens en quête de réponses. « On dit aux gens d’écouter les experts; le problème aujourd’hui, c’est que tu peux un peu choisir tes experts », disait-il, notamment avec les réseaux sociaux et le web.
Et nous avons tendance à aimer les moutons noirs. Nous sommes gavés depuis notre enfance d’histoires où un underdog se bat contre la machine ou contre plus fort que lui. Alors, lorsqu’un « expert » nage à contre-courant, on a, je pense, le désir de le croire. Comme ce fut le cas, par exemple, de Didier Raoult, le microbiologiste français qui disait avoir trouvé le remède à la COVID-19, alors que le reste du corps médical contredisait ses conclusions. Je le nomme lui spécifiquement comme exemple, car au moment où j’écris ces quelques lignes, je viens juste de recevoir une infolettre du média indépendant Science-Presse qui rappelle qu’à ce jour, le microbiologiste Raoult atteignait le seuil peu honorable de sa 40e étude rétractée de revues scientifiques.
Dans le réel, le scientifique qui fait bande à part n’a pas toujours raison sur le reste du milieu… C’est pour cette raison que j’adopte toujours la posture du doute prudent devant les discours parallèles.
Et c’est un peu ce que soulève M. Bernard avec sa dernière enquête : puisque les conclusions du milieu médical ne répondent pas souvent aux interrogations de patients qui vivent avec de vraies douleurs, ces derniers partent à la quête de réponses. Et ces réponses peuvent parfois venir d’un milieu médical alternatif, souvent privé (et donc coûteux), et qui n’a pas à rendre autant de comptes.
Merci Olivier, tu fais un travail utile. Et captivant. J’ai dévoré d’un seul trait.
