«Nous sommes ouverts quand c’est fermé ailleurs», lance la directrice de la maison de répit, Marie Houle.
À l’intérieur de la maison de la rue F.X. Garneau, à Belœil, chaque recoin est utilisé. Pour maximiser l’espace, les quatre chambres du bungalow sont réservées aux usagers qui y passent la nuit, pour une possibilité de huit enfants. Chaque soir, les intervenantes doivent installer leurs matelas dans le salon pour la nuit, avant de les ranger le lendemain matin dans l’une des chambres de la maison. Leur bureau est situé dans un petit garde-robe au centre de la maison, alors que la coordonnatrice et la directrice générale partagent un petit coin dans une pièce au fond. Les usagers peuvent toutefois jouer dans une belle grande cour, un must pour des enfants qui n’aiment pas toujours les sorties.
Inversion des rôles
L’Intermède est à la base le projet de deux mamans d’enfants handicapés, Huguette Pigeon et Judith Lamarche. Aujourd’hui, la maison offre annuellement 22 215 heures de répit à quelque 49 enfants de 12 municipalités.
La maison est d’ailleurs devenue trop étroite et l’organisme caresse le rêve de se relocaliser. La Fondation de l’Intermède souhaite d’ailleurs réaliser une étude de faisabilité dans les prochains mois.
Prévalence de l’autisme
Après neuf ans passés entre les murs de la maison, la directrice générale Marie Houle constate que les besoins de la clientèle ont grandement changé. Elle souligne que la maison accueillait un pourcentage plus important d’enfants avec une déficience intellectuelle auparavant; aujourd’hui, la maison accueille plus d’usagers avec un TSA, notamment parce que la prévalence de l’autisme a augmenté en Montérégie depuis les dernières années. Autisme Montérégie estime d’ailleurs que ce taux augmente de 22 % chaque année.
Pour l’Intermède, cette inversion des ratios change le quotidien de la maison. Alors que les personnes présentant une déficience intellectuelle ont une limitation dans leurs apprentissages, ce n’est pas le cas avec les TSA. «Le Trouble du spectre de l’autisme, c’est une surprise à tous les âges. C’est beaucoup moins connu, documenté, donc dépendamment de l’étape de leur vie, les personnes touchées vont changer énormément. Ça, on le voit entre autres à l’adolescence.»
Des parents à vie
Les parents de ces enfants peuvent confier leur enfant pour quelques heures, une fin de semaine ou même quelques semaines, le temps de retrouver leur souffle, pratiquer des activités ou même parfois se consacrer à la fratrie.
«C’est important parce que ce sont justement des parents qui vont être parents toute leur vie, au sens figuré; plusieurs dorment très peu. Les vraies nuits de sommeil qu’ils ont, c’est quand leur enfant est ici. Il y a des familles dont nous sommes les seules ressources», explique la directrice.
Une envolée unique
Mais même après 30 ans, le financement des activités de la maison de répit demeure un défi de taille. L’Intermède doit composer avec un budget serré, dont 80 % est consacré aux salaires des employés. Les subventions gouvernementales ne suffisent pas à couvrir les activités de la maison. L’organisme a donc mis sur pied sa propre fondation, en 2014, afin d’avoir des ressources qui se consacrent à temps plein au financement.
«Il faut qu’on ait les moyens d’aider ces familles-là sans reporter tout le fardeau monétaire sur leurs épaules. Ils ont une partie importante à payer dans l’accompagnement de la fin de semaine. Ça ne peut pas être gratuit, parce que le service est beaucoup trop spécialisé pour être en mesure de le faire», explique Mme Houle.
Pour fêter ses 30 ans, l’Intermède organisera une envolée de cerf-volant, emblème de la maison de répit. L’objectif de 25 000 $ servira aux activités quotidiennes de la Maison. L’envolée aura lieu le 24 septembre au parc du Petit-Rapide à Belœil. Les familles sont invités à venir faire voler leur cerf-volant ou à s’en procurer un à l’effigie de la fondation, au coût de 10 $.
À quoi serviront les dons?
30 $: Matériel nécessaire pour une activité de bricolage
80 $: Une partie de quilles avec les usagers
150 $: Frais pour les activités d’une fin de semaine complète
500 $: Épicerie pour trois semaines